7岁,是最天真烂漫的年纪,这般大的孩子都会在父母的呵护下,快乐学习、快乐成长。可住在梅城*塘村一菜地工棚的7岁小女孩海宴却终日挺着一个大肚子,如同孕妇一般,为此,她没能像同龄的小朋友一样背着书包去上学。为啥呢?近日,记者走进了小海宴的家,事情的真相令人心酸!
记者在梅城江北*塘的一处菜地工棚里找到了小海宴的家,在这里,记者见到了这个脸色苍白又怯生生的小女孩,见有人来,她一直躲在父亲的怀里,安静地听着大人说话。
小海宴的父母告诉记者,他们是丰顺县*金镇人,姓彭,小海宴今年才7岁,出生3个月后便确诊为身患重度地中海贫血。为了方便孩子看病,一家4口不得不搬到梅城,租住在这里,种菜为生。
记者看到,小海宴一家租住的工棚非常简陋,四周由石棉瓦围蔽起来便成了墙,不但低矮、潮湿,还四面透光,家里像样一点的家电仅有一台冰箱和一台电视机。
小海宴的父亲告诉记者,在发现小海宴得了重度地中海贫血后,听说多生一胎便能用脐带血救海宴,这便有了带着任务出生的海宴弟弟。
小海宴的父亲
怀孕的时候,抽羊水,抽血,化验之后说不会(地中海贫血),所以才敢放心生,后来没想到提前半个月出生,我们丰顺的医疗环境没有那么好,没有设施,所以脐带血就没有保存到。现在唯一的办法就是保守治疗,就定时输血,定时排铁。
说到弟弟,小海宴说,她最爱等弟弟回家,因为弟弟会将老师批改的作业带回来。原来,小海宴身体太虚弱,再加上家里经济条件差,在上了一年幼儿园后便再也没上学了。
小海宴最高兴的时候便是父母教她写字,可父母时常要外出卖菜和劳作,她只能自己一个人静静地呆在家里。小海宴的父母告诉记者,他们前后为小海宴治疗已经花了四、五十万元。现如今,菜价好时,他们卖菜的钱就够海宴输血和买药。菜价不好时,生活就十分艰苦。
小海宴的母亲告诉记者,7年多来,为了治孩子的病,他们早就花光了积蓄、举家负债,原以为努力多种点菜便能维持现状,可没想到,小海宴的病情却越来越重。现如今,发展到一个月得输两三次血,输血不及时,孩子便会变得非常虚弱,而如此频繁的输血费用压得夫妻俩喘不过气来。
爱心时间
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可小海宴的肚子不知怎的越来越大,还经常喊疼。记者看到,孩子的肚子圆鼓鼓的,好像被什么撑得硬硬的,犹如一名“孕妇”。小海宴的母亲说,家里实在拿不出钱给她作全身检查,只能在孩子喊疼时,拿一些好心人送来的药油搽一搽。
小海宴见妈妈流泪,懂事地说:爸爸妈妈没钱,所以我不想输血,上次很久没去输血我都还好。
小海宴的肚子为啥会越来越大呢?记者马上联系医院。在听说了小海宴的情况后,医院非常重视,马上为她安排免费的全面检查。
在检查时,记者看到,一般的孩子看到抽血的针头都会害怕地哭闹,可对于小海宴来说,她似乎已经习惯了。记者观察发现,只要跟小海宴说话,她都会非常礼貌地微笑,但可能是身体的原因,她一转头又是一脸的疲惫。检查时,抽血、彩超、看医生……整个过程,小海宴都是静静地配合着大人,不舒服时便皱皱眉头,始终没有哼过一声,看着令人揪心。
经过检查和仔细的问诊,医院医学遗传中心的*烁丹医生告诉记者,小海宴身患重型β地中海贫血,所以,她比正常的小朋友长得比较迟缓,看起来特别瘦小。由于没有规范输血和去铁,目前伴随着比较严重的肝脾肿大。脾脏下缘到达了脐部,这才造成小海宴的肚子越来越大,犹如孕妇,还终日肚子疼。
医生解释,因为脾脏肿大,会导致小海宴输血的次数越来越多,输血效果越来越差,鉴于小海宴的病情比较重,医生建议,医院进行手术。
医院医学遗传中心主任*烁丹
医院的儿科进行诊疗,在做脾切除手术的同时,顺便咨询一下做骨髓移植就是造血干细胞移植这个做一下评估,如果有条件的话来进行骨髓移植,是可以来根治这个疾病的。
重度地中海贫血,又是一个令人沉重的话题,如果经济许可,这是一种可以治愈的疾病。可这个七岁的小女孩可以脱离病痛的折磨吗?
如果您愿意向小海宴伸出援助之手,可向小海宴父亲的银行账号汇款。
开户行:中国邮*银行
户名:彭远望
账号:
重要提醒:请爱心人士汇款时,核对账号及户名!
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